Mon neurinome m’a changé

On ne se rend jamais compte de la chance qu’on a jusqu’à ce qu’un pépin nous tombe sur la gueule et nous met le bec dans la merde. Et ce, que l’ont parle économie, santé, travail … bref, tout les domaines ( NB: Faites vos SAUVEGARDES!!!). Moi la vie m’a mis gifle (ou plutôt un parpaing) dans la figure en juin 2022, le jour du diagnostique (via IRM Cérébrale) du Neurinome de l’acoustique que j’avais dans le crâne.

Le neurinome de l’acoustique.

Un Neurinome de l’acoustique, aussi appeler Schwannome vestibulaire est une putin de tumeur bénigne (non cancéreuse) mais sacrément emmerdante situé entre le cerveau et l’oreille et qui dans mon cas en stade 4 faisait un gros câlin sur mon truc cérébrale. Celle-ci se développe sur la gaine du nerf qui gère l’oreille interne, l’audition et le visage. N’étant pas médecin, si vous voulez plus d’infos je vous invite a consulté ceci : https://www.neurochirurgie-lariboisiere.com/neurinome/

Comme je le disais, le mien était de stade 4, 3,7 cm pour ma part et donc assez gros comme ont peut le voir ici :

Comment c’est arrivé? personne ne le sait. Étant donnée la “rareté” de cette merde, peu d’études sont concluantes ou sont même effectué. Selon une recherche rapide sur GoGole, il serait recensé 1 cas pour 100 000 hab par an.

Il existe aujourd’hui 2 façons de traiter ça, la radiothérapie (les rayons quoi, GK …) et la chirurgie. L’une ou l’autre est privilégié selon la taille du bouzin et les symptômes du patient. Pour ma part, ils ont rush au couteau directement dans mon crâne. L’opération a durée 10h, je suis rentré au bloc a 8h du mat et je me suis réveillé le soir vers 18h-19h de souvenir (la drogue toussa…) et complètement sourd d’une oreille. Car oui, pour enlever ce truc, le nerf auditif y passe généralement. Le but principale du chirurgien c’est de préservé au max ton nerf faciale, le reste pour ma part c’était “tchao bambino”, il m’avait annoncé la couleur au premier rendez-vous.

L’après …

Alors, pour parler d’après il faut parler d’avant. Les symptôme avant c’était surtout la perte d’audition (donc être sourd ne m’a pas “choqué” au réveille post opératoire), les acouphènes constant, l’impression d’avoir une otite depuis des mois et des problèmes d’équilibre. Un fois l’extraction de cette grosse merde de mon crâne, j’ai eu droit à une semaine d’hôpital a gerber mes tripes (2 jours de cuites non stop), l’extraction de ma sonde urinaire (oui c’est un petit bonus, pas de pause pipi pendant la chirurgie….), j’ai mis 1 semaine a marché a peut prés normalement et 2 semaines a ne plus voire double ou flou. Ah oui, j’ai oublier de précisé, en plus d’être sourd d’un coté, j’ai mon oreille interne du même coté déconnecté, c’était annoncé aussi. Et comme la vue se sert de l’équilibre pour visé… ba voila. Et puis bien entendu, une paralysie faciale pendant 2 mois traité à coup d’orthophonie. Pour l’équilibre, j’ai eu droit a une re-éducation avec une kiné vestibulaire (elle m’a fait faire de la VR, j’ai éclaté tout les scores ^^).

Aujourd’hui, je ne constate plus de problème d’équilibre, mon cerveau s’est habitué et compense naturellement le problème. Je suis sourd du coté droit, j’ai du mal a suivre des conversations en groupe quand je suis mal positionné ou qu’il y a du bruit de fond. Je suis incapable de localisé un bruit, quand un téléphone sonne et que je sais pas ou il est, il m’est quasi impossible de le trouver. J’ai des acouphènes non stop, ce qui arrange pas l’audition mais je les aient “accepté”, ils ne me dérange pas, je les oublient parfois. J’ai quelques résidus de paralysie faciale, qui se voient plus ou moins mais pour les voir, il faut y prêter attention. Je verse des larmes à chaque fois que je mange, encore un coup de mon nerf faciale.

Je suis éligible à la reconnaissance du travailleur handicapé (RQTH) selon la médecine du travail, mais j’en est pas fait la demande car cela ne m’apporterais rien aujourd’hui dans mon travail.

Ayant partagé des témoignages et expériences avec d’autres personnes ayant ou ayant eu cette merde, on constate tous les mêmes problèmes de fatigues mentales, appeler “le brouillard cérébral”. Moi même je me force souvent a bouger et faire des choses. Cela relève plutôt de la psychologie qu’autre chose mais ce qui me “rassure” c’est que je ne suis pas le seul.

Malgré tout ça, globalement je vis normalement. Je fait un peu de sport, je roule à moto, je met la misère au jeux video à mon fils de 10 ans bref, ça roule. Au travail, je me suis adapté sur certaines taches, je vais à mon rythme et ça se passe bien. Mais c’est un fait, ça a changé ma vie. Ma perception de ce qui m’entoure a changé, mes ordres de priorités dans la vie aussi. Mon comportement aussi, dû a la petite fatigue constante et mes coups de mou au quotidiens. Ma surdité d’une oreille me handicap tout les jours, les mouvements trop brusques de ma tête provoque des “micro” perte équilibre qui me rappel à l’ordre.

Maintenant je me rend mieux compte aussi des “handicaps invisibles”,  les handicaps qui ne se voient pas au premier coup d’œil ou même pas du tout mais qui sont très emmerdant. Moi juste avec les problemes que je rencontre avec une oreille en moins, je peux vite imaginé des personnes avec des handicaps plus lourd l’enfer qu’ils peuvent vite vivre quotidien. C’est quand il nous manque quelque chose que l’ont se rend vraiment compte de sont importance.

Tout ça pour dire, sans être parano, n’attendez pas avant de prendre vos précautions, assurez vos arrières, consultez au besoin si un truc cloche. Ne vous dites pas “meuh nan c’est rien suis juste fatigué” car quand la sentence tombe, vous vous retrouvez bien malin surtout si c’est trop tard pour une échappatoire…

Prenez soins de vous, ne faites pas les cons.